{"id":11035,"date":"2022-02-04T15:43:44","date_gmt":"2022-02-04T13:43:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/?p=11035"},"modified":"2022-02-04T15:46:23","modified_gmt":"2022-02-04T13:46:23","slug":"kirjallinen-kysymys-syopaan-sairastuneen-lapsen-perheen-tukemisesta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/?p=11035","title":{"rendered":"Kirjallinen kysymys   sy\u00f6p\u00e4\u00e4n sairastuneen lapsen perheen  tukemisesta"},"content":{"rendered":"\n<p><em><strong>Eduskunnan puhemiehelle<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Sylva-s\u00e4\u00e4ti\u00f6n tuoreen raportin mukaan sy\u00f6p\u00e4\u00e4n\nsairastuneiden lasten vanhemmat tarvitsevat terapeuttista tukea, vertaistukea\nja ep\u00e4virallista tukea koko lapsen hoitopolun ajan. Vanhemmat kokevat, ett\u00e4 muu\nperhe j\u00e4\u00e4 usein huomiotta tai se huomioidaan vain diagnoosivaiheessa.<\/p>\n\n\n\n<p>Raportti \u2019Kiitollisuutta, taloushuolia ja psyykkist\u00e4\nkuormitusta\u2019 avaa sy\u00f6p\u00e4\u00e4n sairastuneen lapsen vanhemman kokemuksia hoitopolun\nvarrelta. Raportti sis\u00e4lt\u00e4\u00e4 Sylva-s\u00e4\u00e4ti\u00f6n kev\u00e4\u00e4ll\u00e4 2021 Nordic Healthcare\nGroup:illa (NHG) teett\u00e4m\u00e4n kyselytutkimuksen, joka kartoitti vanhempien\nkokemuksia perheen voinnista, toivotuista tuen muodoista ja tuen tarpeista.\nPerheiden kokemukset hoitopoluista ovat hyvin erilaisia ja vanhempien\nkokemuksia kartoitettiin my\u00f6s haastatteluiden ja dialogien avulla. Raportin\nmukaan vastaajien kokemus omasta voinnista oli huonoimmillaan paitsi heti\ndiagnoosivaiheessa, my\u00f6s edelleen hoitojen loputtua. Vastaajista 55 % kertoi\nperheens\u00e4 voivan hyvin, mutta vain 45 % vastaajista arvioi oman vointinsa\nhyv\u00e4ksi.<\/p>\n\n\n\n<p>Vanhempien ja sisarusten voinnin heikentyminen j\u00e4\u00e4 usein\nselvitt\u00e4m\u00e4tt\u00e4: per\u00e4ti joka viides vastaajista koki, ett\u00e4 sairaalassa ei koskaan\ntiedusteltu muiden kuin lapsen vointia.<\/p>\n\n\n\n<p>Vastaajista 84 % oli v\u00e4hent\u00e4nyt tai lopettanut p\u00e4iv\u00e4ty\u00f6ns\u00e4\nlapsen sairastuttua sy\u00f6p\u00e4\u00e4n. T\u00e4m\u00e4 tukee aiempaa rekisteripohjaista tutkimusta,\njossa \u00e4itien ty\u00f6tulot v\u00e4heniv\u00e4t dramaattisesti lapsen sy\u00f6p\u00e4diagnoosin my\u00f6t\u00e4.\nKoska l\u00e4hes joka perheess\u00e4 toinen vanhemmista j\u00e4\u00e4 kotiin tai v\u00e4hent\u00e4\u00e4\nty\u00f6ss\u00e4k\u00e4ynti\u00e4, lapsen sairaus lis\u00e4\u00e4 taloudellista huolta. Taloudellisen tuen ja\nneuvonnan tarve nousi erityisesti matalatuloisten ja ei-hyvinvoivien perheiden\nvastauksissa.<\/p>\n\n\n\n<p>Raportin mukaan sy\u00f6p\u00e4\u00e4n sairastuneiden lasten vanhemmat\ntarvitsevat erityisesti terapeuttista tukea. Perheet kokivat tarvitsevana\nterapeuttista tukea eri vaiheissa lapsen hoitopolkua. Vanhemmat toivovat, ett\u00e4\neri tukimuotoja tarjottaisiin aktiivisesti koko hoitopolun ajan, erityisesti\ndiagnoosivaiheessa ja silloin, kun hoidot loppuvat. Eri tuen muodoista\nkysytt\u00e4ess\u00e4 vanhemmat nostivat terapeuttisen tuen tarpeen rinnalle my\u00f6s\nvertaistuen ja ep\u00e4virallisen tuen. Ep\u00e4virallisella tuella tarkoitetaan\nkuulumisten vaihtoa, voinnin tiedustelua ja esimerkiksi lasten hoitoa.<\/p>\n\n\n\n<p>Tutkimuksissa kartoitettiin my\u00f6s perheiden ja vastaajien\nvointia. 45% vastaajista arvioi, ett\u00e4 perhe ei ole voinut hyvin viimeisen\nkuukauden aikana ja 55%, ett\u00e4 eiv\u00e4t itse ole voineet hyvin. Vastaajat olivat\nl\u00e4hes yksinomaan (91%) sy\u00f6p\u00e4\u00e4n sairastuneiden lasten \u00e4itej\u00e4. Vanhempien vointi\noli selv\u00e4sti huonoimmillaan lapsen sy\u00f6p\u00e4hoitojen alussa ja niiden p\u00e4\u00e4tytty\u00e4.\nVanhempien ja sisarusten voinnin heikentyminen j\u00e4\u00e4kin usein selvitt\u00e4m\u00e4tt\u00e4:\nper\u00e4ti joka viides vastaajista koki, ett\u00e4 sairaalassa ei koskaan tiedusteltu\nmuiden kuin lapsen vointia.<\/p>\n\n\n\n<p>Paluu arkeen sy\u00f6p\u00e4hoitojen j\u00e4lkeen ei aina olekaan suuri\nhelpotus. Uskon, ett\u00e4 systemaattisella psykososiaalisella tuella n\u00e4it\u00e4\nvaikutuksia voidaan merkitt\u00e4v\u00e4sti pienent\u00e4\u00e4 ja t\u00e4t\u00e4 tukee my\u00f6s kansainv\u00e4linen\ntutkimustieto. Hyv\u00e4n sy\u00f6v\u00e4n hoidon lis\u00e4ksi psykososiaalisen tuen arviointi\ntulisi tehd\u00e4 useaan otteeseen hoitojen alussa, hoitojen aikana sek\u00e4 niiden\nj\u00e4lkeen ja l\u00e4\u00e4kinn\u00e4llisen hoidon rinnalla tulisi huomioida perheen\nel\u00e4m\u00e4ntilanne sek\u00e4 arjen tuen tarpeet. <\/p>\n\n\n\n<p>Edell\u00e4 olevan perusteella ja eduskunnan\nty\u00f6j\u00e4rjestyksen 27 \u00a7:\u00e4\u00e4n viitaten esit\u00e4n \/ esit\u00e4mme asianomaisen ministerin\nvastattavaksi seuraavan kysymyksen:<\/p>\n\n\n\n<p><em>-&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; <\/em><strong><em>Mihin toimiin hallitus aikoo ryhty\u00e4 varmistaakseen, ett\u00e4 sy\u00f6p\u00e4\u00e4n sairastuneen lapsen perheiden psykososiaalinen tuki, taloudellinen tilanne, hyvinvointi sek\u00e4 el\u00e4m\u00e4ntilanne ja arjen tuen tarpeet arvioitaisiin sek\u00e4 varmistettaisiin perheille terapeuttisen ja vertaistuen saanti hoitojen alussa, hoitojen aikana ja niiden j\u00e4lkeen?<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Helsingiss\u00e4 4.2.2022<\/p>\n\n\n\n<p>Sari Sarkomaa (kok.)<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Eduskunnan puhemiehelle Sylva-s\u00e4\u00e4ti\u00f6n tuoreen raportin mukaan sy\u00f6p\u00e4\u00e4n sairastuneiden lasten vanhemmat tarvitsevat terapeuttista tukea, vertaistukea ja ep\u00e4virallista tukea koko lapsen hoitopolun ajan. Vanhemmat kokevat, ett\u00e4 muu perhe j\u00e4\u00e4 usein huomiotta tai se huomioidaan vain diagnoosivaiheessa. Raportti \u2019Kiitollisuutta, taloushuolia ja psyykkist\u00e4 kuormitusta\u2019 avaa sy\u00f6p\u00e4\u00e4n sairastuneen lapsen vanhemman kokemuksia hoitopolun varrelta. Raportti sis\u00e4lt\u00e4\u00e4 Sylva-s\u00e4\u00e4ti\u00f6n kev\u00e4\u00e4ll\u00e4 2021 Nordic Healthcare <a href=\"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/?p=11035\" class=\"more-link\">...jatka lukemista<span class=\"screen-reader-text\"> \"Kirjallinen kysymys   sy\u00f6p\u00e4\u00e4n sairastuneen lapsen perheen  tukemisesta\"<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[18,8,5,4],"tags":[36,39,38,37],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11035"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=11035"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11035\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11040,"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/11035\/revisions\/11040"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=11035"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=11035"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.sarisarkomaa.fi\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=11035"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}